Солнечный свет смертельно опасен для больных пигментной ксеродермой

Москва, 10:42, 11 Авг 2019, редакция FTimes.ru, автор Сергей Кузнецов.

Решив, что ее 7-летний сын пойдет в школу, несмотря на опасную для жизни чувствительность к солнечному свету, Надя Эль Рами заключила договор с директором школы: мальчику разрешат ходить в класс, но только если он будет учиться, сидя в картонной коробке.

Мустафа Редуан страдает редким генетическим заболеванием, называемом пигментной ксеродермой, которое может сделать солнечные лучи и другие источники ультрафиолетового света чрезвычайно вредными для кожи и глаз. Расстройство чаще встречается в Северной Африке, чем на большей части мира.

Сейчас восьмилетний Мустафа уже провел 11 операций по удалению раковых образований на его коже.

Его семья среди тысяч людей во всем мире борется с коварной болезнью и ищет новые методы лечения. В Марокко такие люди также борются за признание, государственную помощь и простое право ходить в школу.

По словам доктора Кеннета Крэмера, исследователя пигментной ксеродермы в Национальном институте здравоохранения США, это заболевание поражает примерно 1 из 10 000 человек в Северной Африке — более чем в 10 раз больше, чем в Европе, и примерно в 100 раз больше, чем в США.

По словам Крэмера, поскольку расстройство передается по наследству, болезнь чаще встречается у населения, в котором часты браки между родственниками. Пострадавшие дети наследуют две копии мутированного гена, по одной от каждого родителя. Согласно исследованию правительства Марокко, проведенному в 2016 году, около 15% браков заключаются между членами семьи.

Жизнь в стране, где солнце светит круглый год, делает страдающих пигментной ксеродермой более восприимчивыми к раку кожи.

По словам доктора Эль Фатуикай, без защиты немногие пациенты с пигментной ксеродермой в Марокко живут дольше, чем подростковые годы. Это особенно сложно в развивающихся странах, где осведомленность о расстройстве и доступ к лечению скудны, а в бедных сельских общинах, где люди проводят много времени на улице.

Большинство марокканских детей с пигментной ксеродермой не продолжают свое образование. В то время как школы в развитых странах устанавливают оконные фильтры для учеников с этим заболеванием и всячески адаптируются к их потребностям, такое отношение редко встречается в Марокко.